Pili Alexandra Ojeda nació y vive en Bogotá (#Colombia), le diagnosticaron Hipertensión Pulmonar Severa con clase funcional III – IV en 1988 –cuando tenía 13 años de edad- con un pronóstico de vida de 2 años sin posibilidad quirúrgica ni tratamiento. A los 18 años comenzó con oxígeno-terapia en la noche, no había más opciones en ese momento. Hace 9 años está con tratamiento específico para #HAP, lo que le ha permitido tener una vida activa donde puede ser independiente en sus actividades cotidianas.

Para Pili, la #HipertensiónPulmonar era “La enfermedad del no”. Al NO poder realizar ningún esfuerzo físico, empezó a limitarse física y emocionalmente trastornando sus sueños de ser bailarina profesional, pertenecer a la milicia y disfrutar de una vida normal. Luego estuvo al borde la muerte por causa de un absceso cerebral del que fue operada, allí tomó la fuerza y la decisión de transformar “La enfermedad del no”.

“Sí puedes lograr tus sueños, claro que SÍ. ¡A pesar de los límites que te coloca la #HP!”, dice.

Durante su vida, ella ha logrado éxitos grandes y pequeños. Uno de los más importantes y representativos de decirle SÍ A LA VIDA fue ser MAMÁ, un reto peligroso para toda mujer con HAP. Los médicos temían por su vida; sin embargo, decidió seguir adelante con un gran respaldo de Dios, convencida de que todo saldría bien. El embarazo fue de alto riesgo y tuvo que ajustarse a las indicaciones médicas: oxígeno por 24 horas, quietud total y buena alimentación.

Durante la cesárea presentó descompensación, 75% de oximetría a 10 LPM, pero su felicidad, el amor por su hija y su familia le dieron la fortaleza para recuperarse después de 3 meses y 13 días de hospitalización esperando con fe el milagro de vida “su Juanita”. Durante la crianza de su hija realizaba las cosas con calma, a su ritmo y la bebé se ajustó a sus limitaciones. Actualmente, Juanita está por cumplir 14 años.

A partir de la experiencia de Pili, ella y su hija ahora apoyan a pacientes, familiares y cuidadores en este camino de la hipertensión pulmonar, porque: “A LA VIDA LE DICEN SÍ”.

Fotógrafo: Alejandra Ramírez.

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